Publicatie over de ontwikkeling van de WWW-wijzer

We hebben het proces van het ontwikkelen van de WWW-wijzer opgeschreven in een wetenschappelijk artikel. Dit hebben we gedaan omdat we het belangrijk vonden om te laten zien hoe je samen kunt werken met ouders, clinici en onderzoekers in het doen van onderzoek. Het artikel is gepubliceerd in het blad Research Involvement and Engagement en is HIER te vinden.

De WWW-wijzer is beschikbaar

Voor ouders van kinderen met een beperking is nu een digitale informatietool beschikbaar, de WWW-Wijzer, te vinden op tool.wijzer.me

De WWW-wijzer is een tool die ouders kunnen gebruiken om een consult met de (revalidatie)arts of therapeut voor te bereiden, door te bedenken wat ze willen weten en vragen. Daarnaast kunnen ouders informatie vinden over allerlei vragen die ze kunnen hebben rondom de zorg voor hun kind met een fysieke beperking. Denk hierbij aan vragen over de zorg, pgb of de opvoeding maar ook bijvoorbeeld over vakanties en speeltuinen.

Vragen die ze hebben kunnen ze uitprinten op een lijst en meenemen naar het consult. Door van tevoren in de tool een lijst met vragen te maken en informatie te zoeken weten ouders beter wat ze in een gesprek willen en mogen vragen. 

De WWW-Wijzer is ontstaan uit een samenwerking tussen Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, patiëntenvereniging BOSK en Hogeschool Zuyd.

Voor vragen kunt u contact opnemen via info@wijzer.me

 

Artikel gepubliceerd

In een onderzoek dat voorafging aan het ontwikkelen van de WWW-wijzer, onderzochten we hoe ouders van kinderen met een beperking zoeken naar informatie.

Hiervoor zijn 15 ouders geïnterviewd, waarin gevraagd is naar hun ervaringen. Het blijkt dat het voor ouders erg lastig is om aan de juiste informatie te komen. Zij zoeken veel informatie op internet, maar bespreken deze informatie niet met de dokter.

Ook hebben ouders veel behoefte aan ervaringskennis. Hiervoor zoeken zij contact met andere ouders, onder andere via Facebook. Het is belangrijk dat artsen en andere zorgprofessionals zich realiseren dat de informatiebehoefte van ouders erg verschilt per ouder en verandert in de tijd, en dat deze informatiezoektocht van ouders tijdens het consult altijd besproken wordt.

Alsem MW, Ausems F, Verhoef M, Jongmans MJ, Visser-Meily JMA, Ketelaar M. Information seeking by parents of children with physical disabilities: An exploratory qualitative study. Res Dev Disabil. Volume 60 (2017) 125–134. [Epub ahead of print]

Artikel gepubliceerd

In de aanloop naar het ontwikkelen van de WWW-wijzer, hebben we als projectgroep onderzoek gedaan naar de informatiebehoefte van ouders, en hun ervaringen met de gezinsgerichtheid van de zorg. Dit heeft geresulteerd in een artikel waarvan de samenvatting hier te vinden is. De full-tekst is hier te vinden, helaas alleen voor mensen die vanuit de universiteit inloggen. Interesse in het hele artikel? Mail naar m[punt]alsem@dehoogstraat.nl

Het onderzoek is begonnen!

Nieuw onderzoek van start: De WWW-wijzer.

In een samenwerkingsproject tussen het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, de BOSK, vereniging voor mensen met een lichamelijke handicap en ouders en de afdeling ICT van de Hogeschool Zuyd is een instrument ontwikkeld dat ouders kan helpen met het formuleren van hun hulpvraag en het zoeken naar informatie: de WWW-wijzer.

Het krijgen van een kind met een beperking heeft veel impact op een gezin en op ouders. Van hen wordt veel verwacht; van het bezoeken van ziekenhuizen tot het aanvragen van hulpmiddelen. Veel ouders vinden het moeilijk om hierin de regie te kunnen (blijven) nemen. Voor deze regiefunctie is het hebben van voldoende informatie een belangrijke voorwaarde. Maar wat moet en wil je als ouder allemaal weten? En waar kun je deze informatie vinden? En bij wie kun je terecht om je verder te helpen met je vragen? Om ouders te ondersteunen bij deze vragen is de WWW-wijzer ontwikkeld. De drie W’s staan voor Wat (wil je weten?), Waar (kun je informatie vinden?) en Wie (kan je verder helpen en informeren?).

De WWW-wijzer is een digitale tool, ontwikkeld vóór en dóór ouders. In alle fases van het project hebben ouders meegedacht over de inhoud en de vorm van de WWW-wijzer. Deze samenwerking is belangrijk voor het ontwikkelen van een bruikbaar instrument!

Start nieuw onderzoek

Vanaf april start er een onderzoek naar de effectiviteit van de WWW-wijzer. Meer dan 100 ouders  in 5 centra (De Hoogstraat Revalidatie, het Wilhelmina Kinderziekenhuis, Revalidatiecentrum De Trappenberg, het Academisch Medisch Centrum en Rijndam Revalidatie) zullen de WWW-wijzer gaan gebruiken. Door middel van vragenlijsten en interviews met ouders en artsen kijken we wat de ervaringen met de WWW-wijzer zijn. Aan de hand van de uitkomsten van dit onderzoek gaan we de WWW-wijzer nog verder verbeteren en zal hij uiteindelijk beschikbaar worden voor alle ouders van kinderen met een beperking.

Meer weten?  Lees hier de nieuwsbrief: nieuwsbrief www-wijzer maart

Onderzoekscentra compleet

Alle centra die mee gaan doen aan het onderzoek van de WWW-wijzer zijn bekend! We hopen in april te gaan starten met het werven van deelnemers op de diverse poliklinieken. Ook zijn we nog bezig om de WWW-wijzer zelf helemaal af te maken, maar de eerste versie is al getest door ouders, professionals en onderzoekers. De eerste reacties waren vooral positief!

De centra die deelnemen zijn:

logorijndamlogo_de-trappenberg16322_fullimage_amc_logo_officialAfdrukken

 logo-wkz

Voorlopig is de WWW-wijzer nog niet voor iedereen zichtbaar, omdat we nog bezig zijn met het onderzoek naar de WWW-wijzer. Zodra het onderzoek is afgerond komt de WWW-wijzer beschikbaar voor iedereen.